Gestión de casos en la población pediátrica

Coordinadora: Concepción Vellido González 

Correo de contacto: gestiondecasos@asociacionenfermeriapediatrica.com

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Justificación

Las necesidades y demandas de la población pediátrica adquieren una mayor relevancia ante los problemas crónicos de salud en el niño y han dado lugar a que cambie el uso que esta población estaba realizando de los servicios sanitarios y se planteen estrategias que cambie la respuesta que se ofrece desde estos servicios sanitarios.

Para definir a la población pediátrica con necesidades de cuidado complejos es más oportuno unir al concepto de complejidad otros como la cronicidad, la discapacidad, la dependencia y la enfermedad terminal

Según la OMS las enfermedades crónicas son enfermedades de larga duración y por lo general de progresión lenta.

 En la  infancia esta definición de la cronicidad está vinculada a factores como:

  • El tiempo (duración del proceso o de sus secuelas)
  • Las limitaciones (discapacidad y minusvalía que conlleva)
  • Las necesidades ( servicios especiales y prestaciones que requieren)

La cronicidad en la infancia, desde hace varias décadas, se ha definido como el problema de salud que interfiere con las actividades cotidianas de los menores, que se mantiene por un periodo superior a los 6 meses y requieren unos recursos específicos.

En la actualidad el niño con problemas complejos de salud se mueve en un escenario en el que requiere numerosos seguimientos en diferentes  servicios, evaluaciones múltiples por distintos especialistas, tratamientos prolongados, necesidad de orientación y adiestramiento a la familia, implicación de unidades asistenciales y sociales, necesidades de diferentes espacios en los que se presten cuidados (hospital, atención primaria, domicilio). Su enfermedad puede tener una evolución prolongada, puede presentar reagudizaciones, y la enfermedad tiene una repercusión en la familia  representando  un choque emocional, puede convivir con la falta de recursos, actitud inapropiada, o situaciones de riesgo de crisis en el ámbito familiar.

Los avances en la medicina están propiciando un aumento de enfermedades crónicas y de personas con discapacidad, esto junto las mayores expectativas de vida, los cambios en la estructura familiar, la solicitud de mayor información, mayor demanda de personalización en el trato, la inadecuada utilización de los servicios, el que no exista una distribución homogénea de los recursos, son factores que nos llevan a una realidad diferente y que está influyendo en la salud de la población.

No podemos olvidar tampoco la celeridad con la que se producen y se deben producir las altas en la Atención Hospitalaria, que genera en el domicilio del niño la necesidad de proporcionar más cuidados y más complejos.

Garantizar la continuidad de estos cuidados complejos, sin que disminuyan los beneficios que reporta el cuidado al paciente, es uno de los retos a los que se enfrentan las cuidadoras y profesionales y requiere la adaptación de los servicios prestados a la población pediátrica.

El niño y la familia constituyen la unidad de atención. Los padres están profundamente involucrados como cuidadores y son responsables en la toma de decisiones. Con  repercusiones legales y éticas ya que son los referentes legales del niño.

Esta situación obliga a reorientar los cuidados que se prestan a esta población, que recibe atención a su salud desde diferentes niveles asistenciales, por parte de profesionales sanitarios, del Sector Social y dentro del ámbito familiar. No podemos olvidar que ninguno de estos proveedores de servicios puede responder por si solo a las necesidades de cuidados que tienen el paciente y su familia.

En esta línea ha ido configurándose  la implantación del modelo de gestión de casos. Sus inicios se encuentran a mediados del siglo XIX en EEUU con la coordinación de los servicios públicos a clases pobres y enfermos en salas de beneficencia. Es en 1950 cuando este concepto se consolida en este mismo país, en los procesos de provisión de cuidados a pacientes del ámbito comunitario de salud mental. Siendo la enfermería protagonista y precursora en su desarrollo y aplicación, tanto en este país como posteriormente en el Reino Unido (Roberts, 1997, González-Posada y Torres-Pérez, 2009).

En España con el objetivo de mejorar la gestión del servicio de atención domiciliaria, se incorpora la figura de la enfermera comunitaria de enlace, en Canarias en el año 1999 (Duarte y cols., 2002) junto a la experiencia en Cataluña, para mejorar la comunicación entre Atención Especializada y Atención Primaría (Artigues, 2001).

En el año 2002 se publica en Andalucía el Decreto 137/2002 de apoyo a las familias andaluzas y posteriormente a nivel nacional la llamada ley de dependencia (BOE 299/ 2006). Este Decreto contempla medidas sociolaborales, sanitarias y económicas para facilitar la vida familiar. Concretamente en el artículo 24 dice: “…se prestarán cuidados enfermeros, de forma reglada y continuada en su domicilio a todas aquellas personas mayores o con discapacidad que lo necesiten y por indicación médica o enfermera. Este servicio se presta en todo caso de forma coordinada con los Servicios Sociales correspondientes”. Como novedad importante recogida en este decreto es que se faculta a la enfermera, por primera vez, junto con el médico para la indicación y activación del servicio.

El modelo de gestión de casos facilita el cuidado integral, continuo, se centra en la persona y no en la enfermedad, llevado a cabo con un equipo interdisciplinar que está focalizado en la consecución de objetivos específicos y que consigue integrar los principios de la gestión al proceso clínico o asistencial, buscando resultados de alta calidad.

Este modelo de gestión de casos es entendido en el Manual de la gestión de casos en Andalucía (2006) como un “proceso de colaboración a través del cual se valora, planifica, aplica, coordinada, monitoriza y evalúa las opciones y servicios necesarios para satisfacer las necesidades de salud de una persona, articulando la comunicación y el acceso a los recursos disponibles para promover resultados coste-efectivos”. Lo que realiza la enfermera es velar para que el paciente alcance los objetivos de toda su trayectoria clínica, identificando y movilizando los recursos que sean necesarios, facilitando la intervención de todos los profesionales y servicios y coordinando sus actuaciones hacia los mejores resultados. Por esto la negociación se convierte en una herramienta básica y principal tanto entre los profesionales como con las cuidadoras y su familia (Batres y cols., 2009).

Los profesionales debemos ser conscientes de que en muchas situaciones ante el proceso de salud y enfermedad de los pacientes la finalidad no es CURAR si no que la filosofía de actuación cambia para ALIVIAR, CUIDAR y ACOMPAÑAR al paciente y a su familia.

Objetivos

Objetivo general

  • Promover la formación y la investigación de los enfermeros dedicados a la atención de niños con problemas complejos de salud.
  • Fomentar y potenciar la igualdad en la prestación de servicios sanitarios de calidad en todo el territorio nacional en función de las necesidades de la población pediátrica.

Objetivo específicos

  • Defender una atención integral más efectiva, eficaz y eficiente, en todos los niveles asistenciales, velando por el cumplimiento de los derechos de la población pediátrica.
  • Crear espacios donde se pueda avanzar y homogenizar el trabajo de los enfermeros dedicado a la gestión de casos en Pediatría.
  • Crear un espacio de encuentro que esté atento a las evidencias en cuidados y a las últimas innovaciones en salud en el ámbito pediátrico.
  • Promocionar relaciones y contactos con otras enfermeras gestoras de casos, organizaciones, asociaciones, etc., comprometidas con la población pediátrica con problemas complejos de salud e interesadas en mejorar la accesibilidad y la andadura de esta población y su familia por el sistema sanitario.
  • Proponer alternativas y colaborar con la administración, instituciones sanitarias y de educación en todo lo que se relacione con la consecución de la integración de estos niños a una vida normalizada en función de sus capacidades y derechos.
  • Promover mayor implicación de los profesionales de atención primaria, para garantizar la continuidad de los cuidados en todos los niveles asistenciales.
  • Potenciar la formación entre iguales colaborando con instituciones como: Observatorios de la infancia, Asociaciones, Escuela Andaluza de Salud Publica, etc.
  • Impulsar la investigación, tomado iniciativas en todas aquellas áreas que el grupo detecte como deficientes.
  • Incentivar la realización de trabajos científicos y su difusión.

Planificación de actividades

Para la creación y puesta en marcha del “Grupo Gestión de casos en Enfermería Pediátrica”, se pretende llevar a cabo las siguientes actividades en la fase inicial:

Invitar a formar parte de este grupo a las enfermeras que desde la gestión de casos estén atendiendo a la población Pediátrica y a aquellas personas que están interesadas y son referentes en los diferentes temas que se trabajen.

Crear grupos de trabajo en función de los objetivos que se vayan trabajando. Se puede realizar una priorización en función de lo que se estime más urgente y también según las preferencias de las personas integrantes del grupo.

En la consolidación y avance de este grupo será necesario planificar, posteriormente, las distintas actividades en función de los objetivos seleccionados garantizándose la consecución de los mismos. Serán admitidas todas las posibles organizaciones del grupo de trabajo para la consecución de las metas propuestas.

Tanto en los momentos de iniciación del grupo como en el periodo de consolidación será necesario establecer periodos de revisión de los progresos en los trabajos y difundir para dar a conocer los avances del mismo.