Cuidados paliativos pediátricos

Coordinadora: Ester Fernández Morell

Correo de contacto: paliativos@asociacionenfermeriapediatrica.com

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Justificación

Según la definición de la OMS, los cuidados paliativos pediátricos (CPP) son: “Cuidados activos totales del cuerpo, la mente y el espíritu del niño incluyendo también el apoyo a la familia. Comienzan cuando se diagnostica una enfermedad amenazante para la vida y continúan independientemente de si el niño recibe o no tratamiento de la propia enfermedad”.

Se estima que en España entre 5.500 y 7.400 niños tienen necesidades paliativas cada año.

Actualmente los cuidados paliativos pediátricos solo se ofrecen en determinadas comunidades autónomas españolas y en pequeña cantidad, siendo un lujo de unos pocos niños y sus familias. Esto se traduce en una falta de atención a nivel nacional de aquellos niños que tienen una enfermedad limitante o amenazante para la vida.

En 2014 el SNS estableció unos criterios de atención de los CPP en el SNS, donde recogió los datos y los recursos actuales en España. Progresivamente han ido aumentando las comunidades que cuentan con algún profesional implicado o algún servicio/unidad que ofrece CPP de alguna forma. Solo en dos comunidades se ofrece atención 24/7 a los niños y sus familias.

La enfermera pediátrica ocupa un rol fundamental como referente de pacientes con estas características, para liderar y acompañar programas de educación terapéutica, empoderamiento de las familias, cuidados centrados en el paciente y gestión del caso. Siempre desde la perspectiva del trabajo transdisciplinar con el resto de profesionales, niveles de atención y agentes participantes en el cuidado.

Desde la Asociación Española de Enfermería Pediátrica se considera muy importante crear un grupo de trabajo que trabaje en esta línea y potencie su desarrollo y expansión.

Objetivos

  • Difundir los CPP en España mediante la sensibilización, la formación y la investigación en CPP.
  • Concienciar a las enfermeras de la importancia de la atención a los pacientes pediátricos con necesidades paliativas y en final de vida.
  • Normalizar uno de los temas más tabús de la sociedad y acercarlo a la práctica enfermera.

Plan de Trabajo

Temas a desarrollar:

  • Concepto de los CPP
  • Papel de la enfermera en CPP: funciones, retos, aptitudes y actitudes
  • Conocer la situación actual de España y recursos disponibles (asistenciales, formación, soporte psicoemocional, proyectos…)
  • Control de síntomas en CPP: Medidas farmacológicas y no farmacológicas.
  • Planteamiento de inicio de un estudio /publicación.